Pojęcie opieki wytchnieniowej jest wielu osobom obce i nic w tym dziwnego – nie miały potrzeby z niej korzystać. O co więc chodzi? Jak taki mechanizm wygląda w kraju, a jak w Europie? Na te inne pytania odpowiada Beata Hernik-Janiszewska, prezes Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci.
Opieka wytchnieniowa w wydaniu hospicyjności dziecięcej jest niczym innym, jak wspieraniem tych, na których barkach spoczywa głównie opieka nad dzieckiem chorym, czyli dedykowana jest rodzicom i opiekunom faktycznym nieuleczalnie, przewlekle chorych dzieci. To jest taki twór wspierania, trochę na podłożu medycznym, ale głównie opiekuńczym wyspecjalizowanym, który to daje szansę rodzicowi na złapanie przysłowiowego oddechu – mówi Beata Hernik, po czym dodaje: Drugi element tego wspierania to jest pobyt stacjonarny dziecka na kilka dni bądź kilka tygodni, w zależności od potrzeb. Nasz ośrodek o nazwie „Kokoszka” to takie kolorowe miejsce, zaadoptowane, gdzie jest oczywiście medyczna fachowość, ale również jest przestrzeń bardzo przyjazne dziecku. I w tym miejscu zajmujemy się dzieckiem i młodzieżą dorosłą do 35. roku życia, a w tym czasie rodzic może np. pierwszy raz od 10 lat wyjechać na wakacje np. ze zdrowym rodzeństwem dziecka chorego.
Opieka wytchnieniowa ma wiele aspektów – od samego wyręczenia w codziennych obowiązkach, po umożliwienie zacieśniania więzi rodzinnych. My podnosimy jakość życia i to jest nasze zadanie kluczowe, z czego jesteśmy też bardzo dumni, bo wydaje się, że robimy kawał dobrej roboty. I ostatnio taką statystykę przeprowadziliśmy od zarania wsparliśmy 486 rodzin. Jest całkiem niezła liczba osób, które uzyskały skuteczną pomoc. – podsumowuje Beata Hernik, prezes Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci.
W idei opieki wytchnieniowej chodzi, jak sama nazwa wskazuje – o wytchnienie. O umożliwienie rodzicom zajęcia się sobą, drugim dzieckiem czy bieżącymi sprawami, bez żadnego uszczerbku na poziomie opieki nad chorym dzieckiem. Jak mówią Państwo Bartoszewscy, rodzice dziecka hospicyjnego – To, że mam chore dziecko nie znaczy, że mam chodzić nieuczesana, bez zrobionych paznokci. To także nie znaczy, że nie mam poświęcać czasu na opiekę nad drugim dzieckiem, że nie mogę mu poświęcać uwagi. A często skorzystanie z „Kokoszki” jest jedyną na to szansą.
Rodzice chorej Kasi jednogłośnie podkreślają: największy problem jest w nas samych. To my, rodzice, budujemy sobie mur, uważamy się za niezastąpionych. Dopiero kiedy zobaczymy, że dziecko w „Kokoszce” ma taras, wannę, telewizję, kolorowe pomieszczenia, ale przede wszystkim fachową opiekę dostępną na zawołanie, dopiero wtedy dajemy sobie przyzwolenie na odpoczynek. A dziecko ma tam często lepsze warunki niż w domu, poza tym może korzystać z różnych zajęć, jak choćby muzykoterapia czy dogoterapia. Tutaj idealnie wpisuje się cytat „Najtrudniejszy pierwszy krok”, a kto spróbuje raz, ten na pewno wróci.
Opieka wytchnieniowa – do zachodu nam jeszcze daleko
W krajach anglosaskich i Beneluksu są tworzone domy dla dzieci chorych, które przypominają naprawdę baśniowe krainy i tam rodzice, tak jak na podobieństwo naszego domu opieki wytchnieniowej Kokoszka, mogli i mogą na jakiś czas dziecko przekazać w inne, wykwalifikowane ręce. Mogą wtedy sami zadbać o siebie, bo prawda jest taka, że państwo na opiece wytchnieniowej korzysta. Tworzenie ośrodków takich jak powiedzmy, struktury szpitalne jest drogie, ale też nieskuteczne opiekuńczo. Opieka wytchnieniowa, to danie rodzicom szansy na to, żeby podreperowali własne zdrowie psychiczne i fizyczne – podkreśla Beata Hernik-Janiszewska, a jej słowa potwierdzają rodzice Kasi – wypoczęty, zrelaksowany rodzic ma więcej siły, energii i cierpliwości do tego, aby dalej opiekować się swoim dzieckiem. A któż inny lepiej się zaopiekuje, jak nie rodzic? Owszem, tego czasu rozłąki nikt nam nigdy nie odda, mamy świadomość, że jest go coraz mniej. Jednak jest to koszt jaki musimy ponieść, aby opieka nad naszym dzieckiem była jak najbardziej efektywna, a przy tym jak najmniej odbijała się na tzw. zwykłym rodzinnym życiu.
Oddanie swojego dziecka, czy to zdrowego czy tym bardziej chorego, w inne ręce choćby na chwilę to zawsze trudna decyzja. Jednak, jak pokazuje przykład państwa Bartoszewskich – warto przełamać strach i spróbować.
